Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo. 

Ricorre oggi, giovedì 2 aprile, il World Autism Awareness Day, istituita dall’Assemblea Generale dell’Onu nel 2007 e da allora celebrata il 2 aprile di ogni anno.


2 aprile, oggi tutto blu
Ricevo volentieri l’invito dalla nostra Dirigente a condividere un momento di riflessione che mi coinvolge soprattutto oggi in prima persona, essendo genitore di un ragazzo autistico e anche insegnante del nostro Istituto.
Oggi , 2 aprile è la giornata mondiale sulla consapevolezza dell’ autismo. Non è una festa ma solo un giorno per far conoscere meglio cos’è l’autismo.
L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo, meglio definito disturbo dello spettro autistico, che si presenta in forme diverse e diversamente invalidanti.
Comporta difficoltà nel linguaggio e nella comunicazione, verbale e gestuale, nella relazione socio comunicativa, induce a interessi ristretti, pensieri rigidi, comportamenti bizzarri, talvolta aggressivi o autolesionisti, abitudinari, limitando l’autonomia nella vita quotidiana.
L’autismo è un disturbo difficile da diagnosticare, può manifestarsi sin dalla nascita o durante i primi tre anni di vita, o talvolta anche in età avanzata, quando in sostanza le richieste dell’ambiente in cui si vive superano le capacità del soggetto.
Inoltre alcuni soggetti autistici spesso risultano avere abilità particolarmente sviluppate in specifiche aree, come disegnare, suonare, risolvere problemi matematici, memorizzare fatti e dati, aspetti questi che li possono far risultare sopra la media rispetto a determinate aree di apprendimento o contesti e questo a volte trae in inganno nella rilevazione dell’anomalia dello spettro autistico.
Le cause dell’autismo sono ancora oggi sconosciute, i ricercatori parlano di cause genetiche, neurobiologiche, psico ambientali. E proprio perché le cause possono essere tante e differenti tra loro, diverse sono le forme e la gravità con cui si manifesta.
L’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici nasce negli anni ’80 con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulla Sindrome Autistica, al fine di organizzare servizi adeguati ai soggetti autistici e di supporto alle loro famiglie.
Si sviluppa in Piemonte, costituendosi come Onlus negli anni ’90; nel 2014 nasce il gruppo di Ivrea e Canavese, dall’iniziativa di genitori di bambini/ragazzi autistici che credono nell’importanza e nella necessità di divulgare, far conoscere la problematica, affinchè chi ne è affetto la possa affrontare nel modo migliore, con consapevolezza, senza nascondersi, senza pregiudizi, condividendo problematiche e soluzioni, e al fine di verificare e promuovere iniziative e attività a sostegno dei soggetti nel territorio. La sezione Ivrea e Canavese si occupa dei ragazzi minori, che oggi raggiungono l’eta di 16 anni, e degli adulti. Le aree di intervento e sensibilizzazione sono diverse nelle due sezioni. Per i minori, di cui sono referente con un’altra mamma, l’attenzione si concentra
maggiormente sulla promulgazione del sostegno nelle scuole, dell’integrazione dei ragazzi  nelle attività sportive e ricreative.
Per gli adulti invece si lavora soprattutto su problematiche quali l’alternanza scuola lavoro, l’integrazione nel mondo del lavoro, il “dopo di noi”.
Per tutti è fondamentale la presenza nel territorio di centri per il sostegno, e il miglioramento del soggetto autistico, perché dall’ autismo non si guarisce, ma si può migliorare la condizione del soggetto al fine di facilitare la sua interazione con il mondo esterno, se l’individuo non viene considerato un malato mentale ma viene il più possibile integrato e allenato ad imparare a vivere nei normali contesti sociali, senza paure, senza smarrimenti.
Per riuscire nell’intento occorre che anche la società civile sappia accogliere i soggetti autistici, accettando e comprendendo i loro comportamenti “bizzarri”: ecco perché la formazione e l’informazione devono essere sinergiche tra loro e interessare le varie realtà.
Blu è il colore ufficiale dell’Autismo, perché colpisce soprattutto soggetti di sesso maschile, con un rapporto di uno a quattro rispetto alle femmine. Il puzzle è un altro simbolo, per ricordare le tante differenti forme di questa sindrome e perché i soggetti autistici percepiscono e decodificano i segnali e gli impulsi che  ricevono dal mondo esterno “a pezzi”, vale a dire un impulso per volta, un particolare alla volta, che poi mettono insieme.
Ecco ora la mia esperienza.
Grazie per la lettura

Mio figlio ha 12 anni e frequenta la prima media. All’età di due anni e mezzo noi genitori, abbiamo deciso di fare un accertamento perché il nostro bimbo, prima allegro, non reagiva più ai nostri richiam, non mi guardava più negli occhi quando lo chiamavo, non parlava piu’, sembrava assente, “ in un altro mondo”. La diagnosi ha evidenziato un disturbo dello spettro autistico: oggi è un ragazzino non verbale. Non è stato per niente facile accettare la situazione, abbiamo lavorato molto su di noi e sul ragazzo per affrontare la sua disabilità e imparare a considerarla, ove possibile, una forma differente di percepire, di sentire, del fare, superando e aggirando le difficoltà che essa inevitabilmente comporta. La nostra vita, soprattutto sociale, è stata travolta e stravolta …abbiamo
dovuto rimodulare tutto, per molto tempo abbiamo rinunciato a fare feste, uscire con amici, andare al mercato…Non ci siamo però ne’ arresi ne’ nascosti e abbiamo sempre spiegato agli altri il perche’ delle nostre scelte e rinunce. Ma a piccoli passi, dando a noi e a nostro figlio il tempo che occorre, oggi riusciamo a viaggiare, ad uscire con amici, ad andare in pizzeria, a frequentare persone e luoghi. Oggi lui ha imparato a stare in mezzo agli altri governando le ansie, le paure, le frustazioni che uscire dalla sua routine e dai suoi punti di riferimento gli procurano. Con coraggio e perseveranza noi genitori non abbiamo nascosto il problema ai nostri famigliari e amici e lo abbiamo affrontato e condiviso così poco per volta, a piccoli passi,abbiamo portato a casa insieme a lui e per lui piccole
vittorie.Anche il passaggio alla scuola media è stato preparato in accordo con noi famiglia, dirigente, insegnanti e professori.
E’ stato un periodo lungo ma necessario e tutto è andato bene. Mio figlio va a scuola volentieri e i suoi nuovi compagni hanno imparato a conoscerlo con le sue bizzarrie e abitudini, attraverso anche un progetto di sensibilizzazione specifico. La fortuna di avere un’ insegnante di sostegno specializata e un’educatrice che è la stessa da alcuni anni èuna sicurezza per lui: la scuola è fondamentale per i ragazzi autistici soprattutto se ci sono persone preparate a comprendere i loro bisogni e far comprendere ai compagni il loro modo d’essere.Sono sicura inoltre che tutti i suoi compagni saranno uomini e donne più sensibili e accoglienti verso le persone più deboli indifese.
Oltre la scuola, mio figlio, frequenta due volte la settimana un centro per autismo, nuota in piscina con l’aiuto di un educatore, impara a giocare a calcio con gli Insuperabili.
I supporti che vengono forniti non sono sempre gratuiti, sono previsti in taluni casi coperture economiche parziali a sostegno dell famiglie . Noi abbiamo un comunicatore con uscita vocale e varie immagini per comunicare anche se ci sono momenti in cui non è possibile tradurre in parole i suoi pensieri o richieste. Sono i momenti più brutti e angoscianti per lui e per noi.
Inoltre in questi giorni di isolamento forzato tutto è più complicato, gli mancano tutte le sue routine e certezze che, con fatica, avevamo acquisito. Ma la rete creata con la scuola e servizi è buona e piano, piano ci stiamo abituando anche alla didattica a distanza…ci vuole solo molto più tempo e pazienza!

Nell’ultimo anno scolastico delle scuola primaria, a dimostrazione del fatto che conoscere l’autismo e affrontarlo, imparando a condividerlo, è la strada giusta e necessaria, i compagni di classe hanno lasciato un ricordo indimenticabile al loro caro compagno e amico, dedicandogli ciascuno un pensiero: spesso i bambini, nella loro spontaneità libera da pregiudizi e false convenzioni, superano gli adulti.
“..Grazie a te ho capito che l’autismo è difficile ma non potrà mai fare paura..”.
“..perché l ’autismo è parte di questo mondo, non è un mondo a parte…”.
Il 2 aprile per noi è tutti i giorni.

Gabriella Grosso

Per qualsiasi informazione potete scrivere qui: minori.canavese@angsatorino.org